स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एक जानलेवा दुर्लभ रोग है, जो स्पाइनल कॉर्ड के मोटर न्यूरॉन्स पर असर डालता है। इससे मांसपेशियाँ कमजोर हो जाती हैं और धीरे-धीरे चलना-फिरना बंद हो जाता है। एसएमए में मोटर न्यूरॉन्स धीरे-धीरे खत्म होते जाते हैं, जिससे मरीजों की चलने-फिरने की क्षमता और शरीर के जरूरी काम प्रभावित होते हैं। इनमें हिलने-डुलने, सांस लेने, निगलने, आदि में कठिनाई शामिल है।
कई बच्चे तो दूसरा जन्मदिन भी नहीं देख पाते..
मरीजों में एसएमए का पता लगाना मुश्किल हो सकता है। सही समय पर पता न चलने के कारण कई पीड़ित बच्चे तो अपने दूसरे जन्मदिन तक जीवित नहीं रह पाते हैं। मरीजों को होने वाली विभिन्न चुनौतियों के साथ-साथ उनके परिजन और देखभाल करने वाले लोग भी कई संघर्षों तथा कठिनाइयों का अनुभव करते हैं।
यह आनुवांशिक रोग, ऐसे बचा जा सकता है..
एसएमए एक आनुवांशिक रोग है। इसलिये पैरेंटहुड चाहने वाले कपल्स को अपने परिवार की और मेडिकल हिस्ट्री पर चर्चा करना चाहिए। खासकर एसएमए जैसे आनुवांशिक रोगों के बारे में विचार करना जरूरी है। इसके अलावा कैरियर टेस्टिंग से यह पता चल सकता है कि उन्हें एसएमए जैसा कोई जीनेटिक म्युटेशन तो नहीं है। अगर दोनों पैरेंट्स ही कैरियर्स हैं तो संभावित रोग पर जरूरी जानकारी से सशक्त होने के उपाय कर सकते हैं। और अगर उनके बच्चे को एसएमए हो तो चिकित्सा एवं देखभाल की व्यवस्था कर सकते हैं।